Péče pro Sárinku a Sofinku

Příběh sestřiček Sáry a Sofinky

Chci pomoci

Prvorozená dcera Sára se narodila 5. 9. 2011 a měla velmi těžký start do života. Při císařském řezu se zjistilo, že má pupeční šňůru kolem krku a nejeví známky života. Byla kříšená a poté ihned přesunuta na oddělení JIRP, kde strávila asi měsíc. Po provedení všemožných vyšetření si rodiče vyslechli krutou prognózu: nedovyvinutá mícha, nemožnost pohybu či brzké úmrtí. „Nepřestávali jsme však doufat a každý den jsme dceru navštěvovali,“ říká maminka.

Po měsíci a půl začala Sárinka hýbat prstíčky, to byl vlastně její první pohyb. Další měsíc a půl strávila v Motole, kde vyvrátili původní prognózu a oznámili rodičům, že se jedná o těžký periferní hypotonický syndrom. Domů se Sárinka dostala tři měsíce po porodu. Do dvou let s ní cvičili Vojtovu metodu. Dnes chodí a mluví, je sice drobounká a nestabilní, ale je to šikulka. „Pevně věříme, že se to časem upraví. Já i tatínek jsme prošli genetickými testy, na kterých se nic neprokázalo,“ vypráví maminka.

V roce a čtvrt Sárinky paní Větrovcová neplánovaně znovu otěhotněla. Byla pod lékařským dohledem a prodělala různé genetické testy. Nic se nezjistilo a těhotenství probíhalo normálně. Po narození druhé dcery Sofie se vše zdálo být v pořádku, ale bohužel po šestinedělí se i u ní projevilo podezření na hypotonii. Začali také cvičit Vojtovu metodu.

Ve třech měsících Sofinka dostala rýmu a po nějaké době bohužel zápal plic. Následovala hospitalizace, ale zdravotní stav Sofinky se stále zhoršoval. Byla tedy převezena na JIRP a nakonec uvedena do umělého spánku, aby ji lékaři mohli čistit plíce. Sedm měsíců za ní rodiče jezdili do nemocnice. Domů nemohla být Sofinka propuštěna jinak než s domácím plicním ventilátorem. Teprve po přidělení ventilátoru a po zaškolení rodičů mohla jít konečně po sedmi měsících domů.

Sofinka má tracheostomii, fundoplikaci žaludku, sondu (PEG) do žaludku a vysoký krevní tlak. Pravidelně cvičí, je to ta nejdůležitější činnost, která jí může pomoci. Manipulace se Sofinkou je ale hodně náročná, váží 19 kg, pouze leží, neumí se otáčet ani posadit, v noci jí musí polohovat. Sofinka potřebuje 24 hodinovou péči.

V současnosti není nikdo schopen říci, co Sofinku čeká. „Na druhou stranu je to možná lepší, naučili jsme se žít dneškem a užívat si každý den. Na nohou nás drží naše společná láska, síla, rodina a milovaní lidé okolo nás, hlavně naše dvě holčičky Sárinka a Sofinka. Jsou to naše zlatíčka, jsme za ně vděční, za to jaké jsou. Uděláme cokoliv, aby byly šťastné. Život, ač složitý, je s nimi i tak neuvěřitelně krásný. Díky Sárince a Sofince jsme šťastná rodina,“ dodávají rodiče.