Pomoc pro Esterku

Příběh Esterky

Chci pomoci

Ahoj jmenuji se Esterka Kleinová, je mi 7 let a trpím spinální muskulární atrofií Werdnig Hoffmann.

Pro toto onemocnění je charakteristická apoptóza alfa – motoneuronů předních rohů míšních a často také degenerace motorických jader hlavových nervů, které se projevuje narůstající periferní kvadruparézou s následnými deformitami skeletu při svalové dysfunkci a mnohdy i ventilační insuficiencí, jež bývá příčinou úmrtí pacienta. Když to řeknu tak nějak na pochopení všem, jsem velká hadrová panenka, která sama ani nedýchá.

Já a moje sestřička Šarlotka jsme byly diagnostikovány asi v půl roce svého života, a to až na podnět maminky že Vojtova metoda prostě nezabírá. Po odběru a testování jsme skončily obě na půl roku v nemocnici, kam za námi maminka a tatínek každý den dojížděli, abychom nebyly samy.

V nemocnici nám udělali tracheostomii a napojili nás na ventilátor, který mám napojený 24 hodin denně. Do bříška mám zavedenou hadičku, takzvaný PEK, kterým dostávám papaní – speciální drinky, abych přibrala na váze a nebyla jako vyžle. Pusinkou nespapám vůbec nic, ale mám ráda aspoň na ovlažení sem tam džus nebo třeba pikao, lízátko.

Bohužel moje sestřička Šarlotka této nemoci už podlehla a mě čeká stejný osud.

Zatím jsem ale nesmírně šikovná, bojuji, jak se dá, a dělám rodičům jen samou radost.

Od září roku 2017 jsem nastoupila do školky. Paní učitelka za mnou dochází každý den domů a učíme se spoustu zajímavých věcí. Jelikož jsem už velká holka, tak od září už ze mě bude školačka.

Momentálně na tom jsem docela dobře, ale to muže byt každou hodinu úplně jinak.

Je fakt, že mamka s taťkou a rodinou kolem mě se snaží ze všech sil, aby se mi dobře dařilo, ale někdy je to těžké finančně a pro mamku dost psychicky náročné, protože mám ještě další dva sourozence Klaudinku a Patrička

Moc vám děkuji za přečtení a případnou pomoc, moc vás všechny zdravím, Esterka.