Elektrocentrála pro Esterku

Esterka by Vám byla velmi vděčná za příspěvek na novou elektrocentrálu, doplatek vozíku, či novou autosedačku. Děkujeme za Vaši pomoc!

Chci pomoci

Ahoj, jmenuji se Esterka Kleinová, je mi 8 let a trpím spinální muskulární atrofií Werdnig Hoffmann.

Pro toto onemocnění je charakteristická apoptóza alfa – motoneuronů předních rohů míšních a často také degenerace motorických jader hlavových nervů, které se projevuje narůstající periferní kvadruparézou s následnými deformitami skeletu při svalové dysfunkci a mnohdy i ventilační insuficiencí, jež bývá příčinou úmrtí pacienta.

Když to řeknu tak nějak na pochopení všem, jsem velká hadrová panenka, která sama ani nedýchá. Já a moje sestřička Šarlotka jsme byly diagnostikovány asi v půl roce svého života, a to až na podnět maminky, že Vojtova metoda prostě nezabírá. Po odběru a testování jsme skončily obě na půl roku v nemocnici, kam za námi maminka a tatínek každý den dojížděli, abychom nebyly samy. V nemocnici nám udělali tracheostomii a napojili nás na ventilátor, který mám napojený 24 hodin denně. Do bříška mám zavedenou hadičku, takzvaný PEK, kterým dostávám papaní – speciální drinky, abych přibrala na váze a nebyla jako vyžle. Pusinkou nespapám vůbec nic, ale mám ráda aspoň na ovlažení sem tam džus nebo třeba pikao, lízátko.

Bohužel moje sestřička Šarlotka této nemoci už podlehla a mě čeká stejný osud. Zatím jsem ale nesmírně šikovná, bojuji, jak se dá, a dělám rodičům jen samou radost.

Od září roku 2018 jsem nastoupila do 1. třídy. Paní učitelka za mnou dochází každý den domů a učíme se spoustu zajímavých věcí. Budu mít i oční komunikátor a konečně pořádně s mamkou a okolím pokecám :D.

Momentálně na tom jsem jakž takž, poslední dobou mě dost trápí tracheostomie a s tím samozřejmě spojené moje dýchaní. Bohužel mi mamka teď dost odsává krev, a to není dobré, ale musíme doufat, že to bude zase lepší.

Je fakt, že mamka s taťkou a rodinou kolem mě se snaží ze všech sil, aby se mi dobře dařilo, ale někdy je to finančně těžké a pro mamku dost psychicky náročné, protože mám ještě další tři sourozence: Klaudinku, Patrička a Tamarku. Je fakt že se rozhodně nenudíme, každý den se s mamkou modlíme, aby nastal nový a nový a nový den a já rostla do krásy.

Proto vám všem děkuji za vaši pomoc, ať je to pomoc jakákoliv.

S pozdravem Esterka s rodinou