Láska i hory přenáší – život s ALS a „dýchačem“

David je muž ve středním věku a před několika málo lety bohužel „obdržel“ diagnózu ALS. Jako vyučený automechanik vedl velmi aktivní život, podnikal, miloval motorky a procestoval na nich Česko křížem krážem, rád navštěvoval hudební festivaly a měl rád společnost. Nebýt ALS, žil by aktivně i nyní. První příznaky onemocnění (špatná citlivost na palcích u rukou a bolesti zad) zaznamenal v roce 2015. Od roku 2018 je trvale napojen na umělou plicní ventilaci a jeho zdravotní stav vyžaduje péči 24 hodin denně, kterou mu obětavě zajištuje dnes již manželka Žaneta. Jejich společný příběh lásky se začal psát v roce 2016, kdy se seznámili… Po devíti měsících od jejich seznámení však lékaři vyslovili krutou a nevyléčitelnou diagnózu.

Žaneta by si přála, aby lidé věděli, jak život s diagnózou ALS postupuje a jak je těžké se s touto nemocí rvát a vyrovnávat. Je to velmi náročný psychický i fyzický boj plný slziček jak s nemocí, tak s realitou všeho okolo. Díky DUPV a péči v domácím prostředí je nyní Davidův zdravotní i psychický stav stabilizovaný. Ani ALS jim nezabránila a David s Žanetou svou lásku zpečetili navždy a 27. 7. 2021 si řekli své ano.

„Kdybychom poznali Dech života dříve, tak bychom já a David žili celou tu dobu plnohodnotněji. Dech života nemá pod svými křídly jen Davida, ale nás oba. A za to moc děkujeme!!!“

Žaneta byla zaměstnána v nemocničním bufetu, kde se seznámili. První společně rande měli 22. 2. 2016, postupem času se do sebe zamilovali a začali plánovat společnou budoucnost. Den, na který ani jeden z nich nikdy nezapomene, přišel 7. 12. 2016, kdy se David dozvěděl svou diagnózu a chtěl se Žanetou okamžitě ukončit vztah… Nicméně člověk míní a život mění. Žaneta se k Davidovi začátkem roku 2017 přestěhovala a její pozitivní energie a láska určitě pomohla Davidovi nemoc lépe přijmout a bojovat s ní.

Rok 2017 byl Davidův poslední rok, kdy ještě dokázal chodit a pracovat. V únoru 2018 byl David velmi zesláblý, unavený. Dokázal spát až 19 hodin za den. Po návštěvě praktického lékaře musel David okamžitě do nemocnice, kde byl po dvouhodinovém vyšetření hospitalizovaný na neurologické JIP. „Večer mi volali z nemocnice a potřebovali vědět, kdyby se David v noci dusil, zda ho můžou zaintubovat. V ten moment jsem řekla, že určitě ano. Doktor se ještě zeptal, zda jsme o tom někdy s Davidem mluvili, kdyby se zhoršil. Já jen mohla říct, že jsme to vůbec nikdy neprobírali. S postupem času a zkušenostmi teď vím, že jsme o tom měli mluvit a připravit se. David nechtěl umřít, ale zároveň i s ALS nechtěl prodlužovat život. Ráno mi zavolali a oznámili mi, že se David začal dusit a je zaintubován.“ Lékaři mu navrhli tracheostomii a dočasné připojení na umělou plicní ventilaci. David na návrh přistoupil. Po pár dnech cítil, že je mu lépe. Dny ubíhaly a David chtěl po lékařích ať ho odpojí od plicní ventilace, že chce zjistit, jak zvládne dýchat sám bez pomoci přístroje. Lékaři tedy začali Davida po hodinách odpojovat od přístroje, každý den na čím dál delší dobu. Postupem času došlo k tomu, že vydržel 24 hodin bez ventilace, ale pak se jeho stav opět zhoršoval, takže byl opět připojený na plicní ventilaci a zůstal na ní doposud. Jeho fyzické síly ubývaly, postupně přestal polykat a lékaři mu museli zavést PEG. Zajistila se DUPV a 29. 6. 2018 šel David z nemocnice do domácího ošetřování. V té době byl stále ještě schopen malého přesunu z lůžka na vozík. Komunikoval, psal na papír nebo SMS. Jednou měsíčně přijel lékař na výměnu tracheostomické kanyly a Davidův celkový zdravotní stav se zhoršoval a nemoc progradovala.

Nemohla jsem k lékaři, nakoupit, k holiči, za svou rodinou a do toho všeho vstoupila pandemie COVIDU. V karanténě jsem si připadala od prvního dne, co jsem si vzala Davida domů, jen další rána byla, že k nám nemohly návštěvy – moje rodina, naši společní známí… Jediná síla a energie z návštěv byla zastavena. Byli jsme odstrčeni od všeho a od všech a deprese a obavy se navyšovaly. Při hledání asistentky na hlídání Davida jsem protelefonovala tolik času a poznala tolik lidí, ale jen po hlase a bez úspěchu. Důvod byl takový, že David má DUPV a na to musí být specializovaná sestra, další důvod, bydlíte daleko, my jezdíme jen do 30 km. Po dlouhém hledání jsem našla paní, která byla ochotna hlídat 2 dny v měsíci max. 4 hodiny. Určila si termín, protože chodila do práce a já jsem za ní byla ráda. Jenže postupem času 2 dny v měsíci nestačily, protože mi onemocněli oba rodiče rakovinou…

Nikdo neměl odvahu Davida na chvilku pohlídat, já ztrácela nervy, nenáviděla sebe, obviňovala se, že se neumím postarat o rodiče, kteří mě potřebují. Šla jsem vždycky do zahrady a brečela a křičela, že potřebuji pomoc. Jediné pozitivum bylo, že se mi narodil vnouček, ale smutné bylo, že jsem za ním nemohla….

David od ledna 2021 už nevydržel sedět na vozíku a nemoc opět výrazně progradovala.

Ale stal se zázrak! Věřím, že to byli strážní andělé, kteří viděli, co se u nás děje a poslali nám pomocnou ruku. Ruka je málo, seslali nám přímo celou náruč, která přišla za 5 minut dvanáct. Věřím v zázraky a energii z vesmíru. A hlavně v lásku, která je v nás a v lidech okolo nás.

Od jedné paní z Facebooku jsem se dozvěděla o Dechu života a dostala jsem kontakt na koordinátorku DUPV, paní Prokopovou. Hned druhý den jsem jí volala a vše dopadlo, jak nejlíp mohlo. Jsme pod křídly Dechu života a díky tomu nám začalo svítat na lepší časy. Paní Prokopová k nám za pár dní přijela domů a všechno potřebné zajistila. Za dalších pár dnů k nám už přijela sestřička. Vůbec jsem nečekala, že pomoc bude tak rychlá. Pro mě to byl druhý nádech života a moc za něj Dechu života děkuji!

Dech života se nám postaral nejen o sympatickou sestřičku Štěpánku, která k nám jezdí každý týden a zajišťuje zdravotní péči okolo Davida, ale jezdí k nám i lékař, který nás každý 4. týden poctí návštěvou, vymění tracheostomii i PEG a zeptá se, jak se nám daří a zda něco nepotřebujeme. Dech života nám zajistil i zdravotní materiál. A dostali jsme také pozvání na 5. skupinový odlehčovací pobyt v Brně s tím, že můžu jet i já jako pečující osoba. Na tento pobyt nikdy nezapomeneme a mockrát děkujeme všem, kteří nás vzali mezi sebe, pomohli nám a dál budou pomáhat. Náš první a přitom už 5. odlehčovací pobyt, byl a je pro nás druhá šance bojovat a žít.

Prostě všechno, co bylo jen našim snem je teď realitou. Jen jedno přání máme, které si nedokážeme kvůli nedostatku financí sami splnit. Vzhledem k Davidově stále progradujícímu zdravotnímu stavu bychom potřebovali kompenzační pomůcky, které David nutně potřebuje a které by nám usnadnili manipulaci.