Nestíhám žít, pečuji 24/7Podpořte osoby pečující o pacienty na domácí umělé plicní ventilaci
Příběh Tomáška J.
„Mé povolání je lékařka, nicméně musím přiznat, že mít za svého pacienta své dítě je úplně něco jiného a člověk zvláště ve vypjatých chvílích ztrácí nadhled.“ maminka Zuzana (pečující osoba).
Zdánlivě zdravé dítě
Tomášek se narodil jako zdravé miminko. Doma ho už čekali jeho dva bráchové Honzík (4,5 roky) a Kubík (2,5 roku). Během prvního roku ale Tomík hodně plakal a jako třetí miminko rozhodně nebyl jak se říká “za odměnu“. Pro neprospívání a úklon hlavičky byl několikrát vyšetřen na neurologii, fyzioterapii a dokonce hospitalizován v nemocnici, zda nemá nějakou vzácnou metabolickou vadu. Všechny výsledky dopadly v pořádku. Na neurologii nám vždy řekli, že „z toho vyroste“. V 16 měsících začal Tomík chodit. Nicméně protože chůze byla i po čtyřech měsících nestabilní, tak jsme se domluvili na plánované magnetické rezonanci mozku. Na tu se ale bohužel nedostal a v jeho 21 měsících, v dubnu 2024, došlo k zakrvácení do mozkového nádoru v zadní jámě lební, o kterém se doposud nevědělo. Tomíka urgentně operovali a šlo mu o život.
Pobyt v Motole a tracheostomie
Operace dopadla v pořádku, histologicky šlo o nezhoubný nádor, nicméně ve špatné lokalizaci. Aby operatér nepoškodil hlavové nervy, které byly v jeho blízkosti, neodstranil nádor celý, ale jen jeho většinu. Poté ho čekali měsíce na specializovaných oddělení ARO a JIP. Během hospitalizace mu museli lékaři provést tracheostomii (vstup do průdušnice) a PEG (hadička na krmení přímo do žaludku), protože Tomík nezačal polykat. Během jeho pobytu v nemocnici prodělal několik komplikací od úplné ztráty pohyblivosti přes zápal plic.
Plicní ventilátor a kyslíkový přístroj doma
Domů jsme jeli po 3 měsících se spoustou přístrojů včetně domácí plicní ventilace a kyslíku, na kterém byl závislý. Jelikož už zase začal lézt po čtyřech, museli jsme za ním stále jezdit s vozíčkem, na kterém byl přístroj, který mu pomáhal dýchat. Nyní už umělou plicní ventilaci používá jen na spaní, přes den zvládne být bez ní.
Radosti a starosti
Tomíkovi budou v červenci 3 roky. Největší motivací v rozvoji jsou pro něj jeho starší bráchové. Chce si s nimi hrát, prát se… Je to taková domácí fyzioterapie. Stále mu ale dělá velký problém koordinace pohybů, zvláště při chůzi. Velmi mu pomáhají hipoterapie, které jsou bohužel nákladné. Tomík je stále velmi ohrožen infekcemi dýchacích cest, zvláště kvůli tracheostomii. Každá taková infekce ho pak vrátí ve vývoji o několik týdnů. Bohužel stále nepolyká, a tak ho musíme odsávat z dýchacích cest častěji, jelikož mu do plic zatékají i sliny.
Nestíháme běžný život
Běžné věci jako jsou například nákup či návštěva besídky starších bratrů ve škole a školce, je pak pro nás velmi organizačně náročná. I přes to se snažíme hlavně starším synům dopřát vše, co bychom mohli dělat, kdyby byl Tomík zdravý. Nicméně nemůžeme jet na delší výlety, kde se musí přespat nebo kde by mohlo být hodně lidí (opět kvůli riziku infekce).
Péče 24/ 7 je extrémně vyčerpávající
Náš den vypadá tak, že dopoledne trávím s Tomíkem doma, snažím se o stimulaci polykání – vkládání studených, kyselých předmětů do úst, orofaciální stimulaci, hry, učení mluvit. Zatím řekne jen mama a gaga, pokud má na tracheostomické kanyle nasazen fonační ventil. Ty si ale musíme také hradit sami. Vzhledem k tomu, že nepolyká, tak ho musím mít skoro stále na očích, aby si něco nestrčil do pusy. Po obědě jedeme autem vyzvednou ostatní bratry. To znamená mít u sebe vždy tašku s odsávačkou, cévkami, náhradní kanylou a někdy i ventilátor. Před cestou ho musím vždy odsát, takže jen příprava do auta nám zabere minimálně několik desítek minut. Nejvíce času nám ale zabírá večerní hygiena, převazování a dezinfekce všech hadiček, příprava ventilátoru atd. Přes noc musí mít Tomík ještě saturační čidlo přilepené na noze, které mu měří kyslík v krvi.
Nejisté výhledy a neurčitá prognóza
Protože se u Tomíka začaly objevovat zvláštní stavy s křečemi, byla mu provedena na konci ledna 2025 kontrolní magnetická rezonance, na které se bohužel ukázalo, že došlo ke zvětšení zbytku nádoru, který byl ponechán při prvotní operaci. Nyní čekáme, jak bude pokračovat další onkologická léčba.
Velice se těším na plánovaný pobyt v Janských lázních s Dechem života. Slibuji si od něj hlavně odpočinek pro sebe a snad i nějaké zlepšení pro Tomíka.
Příběh Jaroslava
„Nevím, co bude, pokud onemocním já sama“ maminka Markéta (pečující osoba).
Járovi bude 26 let a s plicním ventilátorem žije téměř 2 roky. S diagnozou Duschennova svalová dystrofie od narození. „Doktoři nám to řekli dost natvrdo. Rozhodně mohli být šetrnější. V podstatě nám řekli, že kluci s touto diagnózou se dožívají mezi jedním a dvaceti roky.“ „Měla jsem pocit, že se mi zhroutil celý svět…
Nejlepší lék? Černý humor
S touto diagnózou rodiče nemohou bojovat. Nemohou plánovat. A tak k tomu přistupovala po počátečním šoku i Markéta. „Začali jsme brát všechno s humorem. Když jsme třeba nakupovali v Kauflandu a zastavili jsme s vozíkem, řekla jsem Járovi, ať počká, že já dojdu do vedlejšího regálu. A on mi se smíchem odpověděl, ať se nebojím, že on mi neuteče…
Složité začátky
Markéta bohužel byla dlouhá léta na vše sama. Manžel od Markéty odešel, když byl Járovi rok a půl, ale to bylo ještě přes stanovením diagnózy. Zkrátka se stala matkou samoživitelkou a vedle Járy se starala o jeho zdravou starší sestru. Dokud Jára chodil, měla hned tři práce, aby to finančně utáhla. Jakmile Jára usedl na vozík, v automobilce v Kolíně už by časově práci nezvládala, tak dala výpověď. Začala pracovat na obecním úřadě. „Zametala jsem, pomohla jsem, s čím bylo třeba. Nebyla to práce snů. Ale byla to práce. A co pro mě bylo zásadní – vyšli mi vstříc, abych mohla ráno Járu odvézt do školy. A když jsem si udělal svou práci dříve, mohla jsem ho vyzvednout i ze školy dříve, než mi končila pracovní doba.“
Nevěděla jsem, co nás čeká…
„Když bylo Járovi sedm, jeli jsme na první sraz s dnes již pacientskou organizací Parent Project. Tím, že tehdy bylo o nemoci málo informací, chtěli jsme vidět, co tato nemoc všechno obnáší. V té době se nám do ruky také dostala knížka, kterou Parent Project vydal, kde bylo hezky shrnuto, co je to za nemoc, byly tam první rozhovory s rodiči, jejich zkušenosti, jak jim lékaři řekli diagnózu…Tehdy začínal internet, takže tato knížka pro nás byla základním informačním zdrojem.“Na prvním setkání Parent Projectu přišel Jára po svých. „Ještě chodil. Už tolik neběhal, našlapoval, ale jinak všechno zvládal sám. A najednou jsem tam na setkání viděla ty kluky na vozíku. Bylo to, jako bych viděla hadrové panenky… Pamatuji si, že jsem asi dva měsíce nemohla vůbec mluvit. Vnitřně jsem se musela srovnat s tím, že na tom Jára jednou bude stejně“. Jára postupně začal hůř chodit, měl špatné šlachy. A v jedenácti letech usedl na vozík.
Maminka asistentkou
Od páté třídy měl Jára asistentku, od sedmé třídy tuto pozici zastávala Markéta. „Dojížděla jsem tak do Prahy na roční kurz.“ Markéta z toho paradoxně nebyla nadšená, že bude Járovi dělat asistentku. „Podle mě není dobré, když je máma zároveň asistentkou. Nechtěla jsem, abychom spolu byli 24 hodin denně. Ale jinak to nešlo a je to osud spousty dalších maminek, které vychovávají dítě s hendikepem“. Střední školu si již vybírali, aby byla bezbariérová. Jára si nakonec vybral podnikatelskou střední školu, obor užitá fotografie. Zde již Markéta dělala asistentku Járovi po celou dobu studia. I zde měl Jára štěstí a škola mu vycházela vstříc.
Myslela jsem, že to již nemůže být horší…
V roce 2023 měl Jára kolaps, který nastal po zápalu plic. Bylo to opravdu velmi vážné, Járu zachránili doslova na poslední chvíli, byl uveden do umělého spánku a následně mu zavedli tracheostomii. To, co v té době Markéta prožívala si nelze představit a ona si sama myslela, že víc již se sebe nevydá. Trávila s ním skutečně 24 hodin v nemocnici, nespala, bála se, aby něco nezmeškala. „V této době jsem se také setkala s organizací Dech života, která nám hlavně v začátcích neuvěřitelně pomohla.“
Život s ventilátorem je úplně jiný level péče
Když je konečně propustili z nemocnice domů, tak si Markéta rozhodně neoddychla, spíše naopak. „To přišel další level, o kterém jsem netušila, jak náročné to s plicním ventilátorem bude. Převazování, odsávání, hlídání a stále být k dispozici 24 hodin. V noci jsem polohovala třeba i každých 30 min a na vše jsem byla skutečně sama“. Markéta se ještě před kolapsem vdala. Její manžel je jí i Járovi velkou oporou. Markéta tedy na přímou pomoc u Járy neměla dlouho nikoho, kdo by ji mohl zastoupit.
Náš současný život
Minimálně jednou týdně k nim nyní chodí asistentka, kterou si rodina platí, která Markétu může na 2 hodiny vystřídat a vlastně Járovi dělá společnost. Nemůže ale dělat žádný zdravotní úkon, ani například odsávat z dýchacích cest apod. Proto k němu jezdí agentura domácí péče, která dělá zdravotní věci. „Učím se s tím žít, ale někdy mi to přijde opravdu zvláštní. Nelze prostě kombinovat běžnou péči a zdravotní péči“, říká Markéta.
„Vůbec nevím, co bych dělala a kdo by se o Járu postaral, pokud bych onemocněla, nebo musela na nějaký zdravotní zákrok. Prostě jak má tracheostomii a ventilátor, tak ho nikde nevezmou.“
Velice se těším na 3týdenní lázeňský pobyt v červenci, který plánuji s Dechem života a na to, že si odpočinu od celodenní péče a vím že o Járu bude postaráno po odborné stránce.
Příběh Josefínky
„Z našeho bytu na Chodově se stala malá nemocnice a z manželky zdravotní sestra na plný úvazek.“ tatínek Jakub.
Kristýna (37) pracovala celý život v rodinné restauraci a Jakub (39) je profesionální sommelier. Poznali jsme se přes gastronomii a našimi koníčky byla vlastně práce, kterou jsme milovali. S naší prací bylo velmi spjaté i cestování. Brali jsme to jako výhodu a jezdili jsme obvykle společně a do cestování se zamilovali. Povedlo se nám procestovat snad půlku světa pouze s malým baťůžkem.
Narození dvojčat
V září 2021 se nám narodily dvě překrásné holčičky. Jednovaječná dvojčátka Pepinka a Tonička. Narodily se sice předčasně, ale hned se měly čile k světu. Kromě klasických rodičovských starostí, jako je málo spánku, únavy a strachu o malá miminka bylo vše v pořádku. Postupem času jsme se odhodlali vyjet i na pár výletů. Našim holčičkám se cestování autem moc líbilo a tak jsme se společně podívali do Francie, Itálie, Polska, Maďarska a Rakouska. Dokonce i pár schůzek ve vinařstvích jsme zvládli.
Stanovení vzácné diagnózy vašeho dítěte vám úplně změní život
Všechno vypadalo vlastně naprosto ideálně až do Velikonoc 2024, kdy Pepinka velmi rychle přibrala na váze, začala šilhat a mít ze všeho strach. Jednoho dne celou noc nespala a přestala chodit. Měla vysokou teplotu a proto jsme zavolali záchranku. V nemocnici v Krči strávila Pepinka asi 3 dny a nikdo si s ní nevěděl rady. Nakonec jí museli lékaři uspat, aby mohli provést lumbální punkci a magnetickou rezonanci. Ta bohužel ukázala, že má Pepinka u páteře velký nádor a byla převezena do Motola. V umělém spánku byla více než dva měsíce. Během této doby ležela na ARU a každý den jsme jí chodili navštěvovat. Nádor byl (snad) úspěšně odoperován, ale rozjel u Pepinky vzácný syndrom ROHHAD-NET. V ČR je bohužel jediná s touto diagnózou! Na světě je známých asi 160 případů. Syndrom ROHHAD bohužel postihuje část malého mozečku, který ovládá životní funkce – srdce, dech, termoregulace, polykaní atd.
Život s ventilátorem a odsávačkou
Po probuzení z umělého spánku, se Pepinka znovu učila chodit a mluvit a za další dva měsíce jsme si jí mohli odvést domů. Pepi má tracheostomii, přes kterou jí musíme napojovat k plicnímu ventilátoru. Z našeho bytu na Chodově se stala malá nemocnice a z manželky “zdravotní sestra na plný úvazek”.
Pepinka nedokáže vykašlávat a musí se velmi často odsávat. Ať jdeme kamkoliv, tak s sebou vždy musíme mít ventilátor i odsávačku. K ventilátoru je Pepinka připojená převážně během spánku nebo když odpočívá.
Extrémní péče 24/7
Péče je to pro nás neskutečně náročná. V noci ventilátor často signalizuje nějaký problém, manželka tedy musí cca 10x v noci vstát a zjistit, kde je chyba. Bohužel i v noci se odsávání nevyhneme. Odsávačka dělá poměrně hlasitý zvuk, což obě holky vzbudí. Síly nám dochází, ale bojujeme, věříme a nevzdáváme se. Jsme si samozřejmě vědomi, že situace mohla dopadnout ještě mnohem hůř.
Nestíháme svůj život
Na naše koníčky a radosti už nezbývá čas. Jakub se snaží rodinu uživit a zároveň co nejvíce doma pomoci a Kristýna celý den a noc neví kam dřív. Ačkoliv jsou oba přístroje mobilní, tak o nějakých výletech si zatím můžeme pouze nechat zdát, ale věříme, že se situace zlepší a opět se nám někam s děvčaty podaří vycestovat. Nyní jsme v situaci, že i odejít na krátkou procházku do lesa, který máme za domem, je pro nás radost a zážitek. Musí u toho ale být vždy minimálně dva dospělí. Těch věcí, co musíme nosit s sebou je opravdu velké množství.
Co přinese budoucnost?
Tonička je zatím snad zdravá, ale i o ní je ze strany doktorů velký zájem, tak bohužel často navštěvujeme nemocnici i s ní. Jak se u nás situace bude vyvíjet nikdo neví, ale my pevně věříme, že je Pepi statečná a silná. Manželka s největší pravděpodobností asi nikdy do práce nepůjde, takže jakoukoliv formu pomoci bychom velmi uvítali.
Příběh Tomáška B.
„Narozením nejmladšího syna bylo víceméně jasné, že už se do práce nevrátím“ maminka Lenka (pečující osoba)
O syna pečuji téměř 11 let. Náš příběh se začal psát v červenci 2014, kdy se nám narodilo třetí dítě, syn Tomášek. Těhotenství bylo bez problémů a nic nenasvědčovalo tomu, že by mohly nastat nějaké komplikace. Přesto je od narození napojený na umělou plicní ventilaci.
Tomášek trpí genetickým onemocněním – centrální kongenitální hypoventilační syndrom, což znamená, že během noci a při únavě přestává dýchat a musí být napojen na plicní ventilátor. K základnímu onemocnění se postupem vývoje přidala těžká mentální retardace a atypický autismus.
První měsíce v nemocnici
Než se mi syn narodil, pracovala jsem jako vychovatelka ve školní družině a vedoucí dětských táborů. Narozením syna bylo víceméně jasné, že už se do práce nevrátím. Prvních osm měsíců musel být na ARU. Abychom si ho mohli vzít domů, museli jsme projít psychologickým vyšetřením, sociálním šetřením, a vše se naučit. V nemocnici jsme vůbec netušila, co taková péče obnáší. Stále kolem nás byli lékaři a sestry.
Příchod domů a tvrdá realita každodenní péče
Až doma jsem zjistila, že to vůbec nebude tak jednoduché, jak jsem si představovala. Samotná péče o miminko na umělé plicní ventilaci byla velmi složitá a vyjít ven se třemi dětmi bylo prakticky nemožné. Tomášek vyžadoval neustálý dohled a do toho se starat o další dvě děti se zdálo víceméně nemožné. Vodit syna do školky a dceru do školy, vyžadovalo zapojení široké rodiny. Od začátku jsme na péči o Tomáška byli víceméně sami. Jediný, kdo se naučil nějaké základy kolem syna byla moje maminka. Jinak se ho všichni báli hlídat. Ze začátku měl „modré stavy“, kdy přestával dýchal, celý zmodral a musel se znovu rozdýchat.
Život s ventilátorem a asistenčním psem
Jelikož jsme se báli, že nás v noci zvuk ventilátoru nevzbudí pořídili jsme k Tomáškovi asistenčního psa, vycvičeného přesně na tenhle zvuk. I přes tuto pomoc, ale zůstávali naše noci většinou bezesné. Po diagnostice těžké mentální retardace a atypického autismu začalo být vše ještě těžší. Péče je 24hodinová a náročné chování Tomáška přes den a hlídání jeho dechu v noci je vyčerpávající!
A co sourozenci?
Jsem vyčerpaná neustálou péčí a je mi jasné, že s přibývajícím věkem se bude vše jen zhoršovat. Vzhledem k náročnosti péče si myslím, že je nutné alespoň částečně ulevovat pečujícím. Hlídání u nás doma je bohužel velmi složité i vzhledem k Tomáškovu sourozenci, který trpí sociální fobií a dělají mu problém příchozí lidi. Vidím na prostředním synovi, že velmi odnesl narození mladšího bratra. Veškerá péče byla věnovaná Tomáškovi a nemohlo to být jinak. Měla jsem velký strach, co vše se může stát.
„Opravdu je nutné, aby na vše rodina nebyla sama a aby do rodiny ideálně hned od začátku vstoupili další lidé – pečovatelé a zdravotníci, kteří by s takto náročnou péčí rodině pomohli.“
Lázeňský pobyt s Dechem života
Co se týče lázeňského pobytu, na který se mohu těšit díky organizaci Dech života, je mým přáním si alespoň částečně odpočinout a nabrat síly. Nejsem si vlastně vůbec jistá, zda dokážu úplně vypnout. Myšlenky na Tomáška mě neopouštějí ani na chvíli. Chtěla bych si alespoň na chvíli dovolit být jen sama sebou, ne pouze pečující osobou. Uvítala bych program zaměřený na fyzickou i duševní regeneraci, protože dlouhodobá péče mě velmi vyčerpává na všech úrovních.
Příběh Dity
Její hlas a inspirativní příběh posouvá limity a bourá bariéry
Jmenuji se Dita Horochovská, je mi 36 let a od narození mám nezhoubný nádor v krční páteři. Problém se začal projevovat, když mi bylo půl roku. Odmalička jsem tedy byla upoutána na vozík a odkázána na pomoc své rodiny. Do svých 15 let jsem pohybovala levou rukou a mohla jsem ovládat počítač. Postupem času se můj zdravotní stav zhoršil, rukou jsem přestala pohybovat a od té doby jsem kvadruplegička, která je odkázána na pomoc druhé osoby 24 hodin denně.
Zůstal mi jenom HLAS.
Díky hlasovým programům se mi podařilo v Náchodě vystudovat střední školu zaměřenou na marketing, kterou jsem zakončila maturitou. Po maturitě jsem dostala pracovní nabídku učit osoby s podobným postižením ovládat počítač hlasem. Moc mě těší, že i se svým hendikepem mohu mnoho lidí vrátit alespoň částečně zpět do běžného života..
Stěhování jako výzva a velký životní krok
Ve svých 25 letech jsem se rozhodla zcela změnit svůj život a společně s bratrem jsem se přestěhovala do Prahy. Nebyl to jednoduchý krok, ale rozhodně to bylo jedno z nejlepších rozhodnutí, které jsem v životě udělala. V Praze jsem našla spousty přátel, možností a celkově to můj život velmi obohatilo.
Spolek SILOU HLASU
Mé rozhodnutí mi mimo jiné přivedlo blízké přátelství s Lukášem Srbou, se kterým jsem v roce 2016 založila svou organizaci SILOU HLASU. Učíme osoby s poškozením jemné motoriky horních končetin ovládat počítač hlasem, čímž je vracíme alespoň částečně zpět do běžného života. Chtěli jsme pracovat spolu a po svém, což se nám naštěstí dařilo a stále daří. Jsem velice aktivní a pracovitý člověk, a tak jsem se nejen této činnosti věnovala na maximum. V roce 2022 jsem za to dostala Cenu Olgy Havlové, kterou každoročně uděluje Výbor dobré vůle, Nadace Olgy Havlové. Toto ocenění mi udělalo opravdu velikou radost a utvrdilo mě v tom, že jdeme správným směrem. V roce 2023 mě ovšem v této spanilé jízdě zbrzdily velké zdravotní komplikace, které byly zřejmě zapříčiněné i mým velkým pracovním nasazením.
Kolaps v den mých 35. narozenin
V den svých pětatřicátých narozenin jsem zkolabovala kvůli zánětu na plicích. Kvůli tomuto zdravotnímu kolapsu jsem strávila půl roku v nemocnici bez možnosti mluvit a s nejasnou vyhlídkou do budoucna. Nevzdat to a věřit v návrat mi umožňovala obrovská podpora mojí rodiny, nejbližších přátel a kamarádů. S návratem domů mi nejvíce pomohla rodina a také organizace Dech života.
Život s plicním ventilátorem 24/7 a péče 24/7
Po propuštění domů se začal můj zdravotní stav pomalu zlepšovat. Život se mi sice v mnohém změnil a je s ventilátorem o něco komplikovanější, ale přesto si troufám říct, že jsem se vrátila zpátky. Plicní ventilátor potřebuji 24/7, což znamená, že nemůžu být ani na minutu sama. Každý den řeším, kdo se mnou bude moci v danou chvíli být. Teď už jsem na tuto situaci zvyklejší a umím v tom „chodit“, ale začátky jednoduché rozhodně nebyly. Jsem závislá nejenom na fyzické pomoci, ale také na spolehlivosti těch druhých. Péče o mě je nákladná i po finanční stránce. Mám ovšem štěstí na lidi, kteří mi umožňují fungovat.
Státní vyznamenání od prezidenta ČR
Důkazem toho, že jsem zpátky v kondici bylo to, že jsem začala s Lukášem opět pracovat. V roce 2024 jsem dokonce získala státní vyznamenání od prezidenta ČR, které pro mě bylo a je obrovským zadostiučiněním. Nyní mám pocit, že jsem snad aktivnější ještě více než dříve. Je to asi dáno obrovskou chutí žít a užívat si každé chvíle, protože moc dobře vím, že se to může každou vteřinou změnit.
Děkuji všem, kteří mi umožňují existovat a věnovat se všemu, co mě dělá šťastnou.
Pomáhejte s námi
Odlehčení pro pečující osoby a pacienty na DUPV
POMÁHÁME PACIENTŮM
V posledních letech narůstá počet pacientů s připojením na plicní ventilátor, kteří odchází z nemocnice do domácí péče. Přechodem domů se těmto pacientům mnohonásobně zvyšuje kvalita života, ale také se výrazně zatíží a zcela změní běžný chod domácnosti a život jejich nejbližších. Ti musí být ze dne na den schopni nahradit péči specializovaného zdravotníka, a to na dobu 24/7 často na několik let.
POMÁHÁME PEČUJÍCÍM
Již několik let organizujeme skupinové a individuální odlehčovací pobyty, kde pro pacienty na DUPV zajistíme ARIP zdravotníky, kteří plně zastoupí pečující osobu. Ta si může na pár dní odpočinout, vyřídit si vše potřebné, věnovat se ostatním členům rodiny.
O odlehčovací pobyty je mezi rodinami vzrůstající zájem napříč celou republikou. Jejich organizace je však velmi personálně i finančně náročná.
Realizovali jsme:
7
skupinových odlehčovacích pobytů 2017 – 2023
42
individuálních odlehčovacích pobytů v roce 2024
9 926
hodin odlehčení celkem
Víme, že to nestačí
Pomáhejte s námi
Další formy partnerství
Staňte se naším partnerem v rámci charitativního golfového turnaje 5. 6. a přispějte tak na odlehčení.
Staňte se naším partnerem
Co už se nám podařilo
Nezisková organizace DUPV – Dech života, z. ú. se více než 12 let zabývá specifickou zdravotní problematikou týkající se péče o pacienty připojené na domácí umělou plicní ventilaci (DUPV). Posláním Dechu života je poskytování odborné zdravotní a sociální podpory pacientům připojeným na umělé plicní ventilaci a pečujícím rodinným příslušníkům při řešení jejich nepříznivé životní situace vzniklé v důsledku zdravotního postižení.