Jmenuji se Petra, je mi 31 let a pocházím z malé vesničky na Moravě. Nikdy jsem si nemyslela, že budu psát svůj příběh a žádat někoho o finanční pomoc a podporu. Nevěřila jsem, že by se někdy něco takového mohlo stát právě mně…

Jak se všechno seběhlo

Můj příběh začal rok po ukončení střední školy v roce 2014. Vystudovala jsem Obchodní akademii, kde mě nejvíce bavilo účetnictví a vše spojené s prací na počítači. Začala jsem být více unavená, pociťovala jsem nechuť k jídlu a byla jsem slabá a dušná. Asi po týdnu, kdy mi bylo stále hůř a hůř, jsem se rozhodla jet na pohotovost. Z pohotovosti mě následně hospitalizovali na plicním oddělení, kde jsem si pobyla několik dní a dělali mi zde různá vyšetření. Kvůli špatným krevním výsledkům mě převezli na JIP oddělení a poslední co si pamatuji je, že jsem dostala večeři a pak jsem se vzbudila na ARO oddělení plná hadiček a zaintubovaná. V nemocnici jsem byla půl roku.

Zavedení tracheostomie a připojení k ventilátoru

A tak začal můj boj. Nikdo nevěděl, co se mnou je, proč se to děje a jak mi pomoci. Nechci do detailu rozepisovat čím vším jsem si musela projít. Vířilo mi hlavou mnoho pocitů a myšlenek, na které nikdo neuměl odpovědět a které jsou svým způsobem nesdělitelné. Po roce různých vyšetření mi lékaři zjistili onemocnění kongenitální svalové dystrofie s desminovými inkluzemi, AR SEPN1. Bohužel jediná možnost jak „normálně fungovat“ je zavedená tracheostomie. Kvůli svému handicapu jsem pohybově omezená. Nedokážu udělat dřep, schody i chůze jsou pro mě velkým problémem. Plicní ventilátor musím používat každý den a jsem na něj zatím napojená 8–10 hodin.

Chtěla bych se normálně najíst

Dlouhodobá intubace se bohužel negativně podepsala na mém chrupu. Ještě v nemocnici mi začaly zuby křehnout a lámat se, až nakonec jeden po druhém vypadávaly. Po letech strávených v posteli jsem si uvědomila, jak je i obyčejná bolest zubů v mé situaci obrovským problémem. Kvůli mému celkovému stavu a komplikacím po intubaci mi mnoho zubařů odmítlo ošetření poskytnout. A když jsem konečně našla ochotného lékaře, bylo už na záchranu mých zubů pozdě. Zbývalo jediné provizorní řešení – na poslední zlomky zubů mi připevnit plastové náhrady. Ty mi bohužel znemožňují pořádně se najíst a velmi mi ztěžují každodenní život.

Mé přání je mít zase krásný úsměv

Jediným řešením mé situace jsou drahé zubní implantáty. Pojišťovna mi je bohužel odmítá uhradit, a tak se snažím na ně našetřit sama. Od dubna 2023 pracuji v chráněné dílně v Brně. Chybějící zuby mi ztěžují jídlo a mluvení, i obyčejný smích. Abych si mohla na ně vydělat a získat větší nezávislost, udělala jsem si v létě 2023 autoškolu. Věřím, že každý z nás by měl překonávat sám sebe.

Podpora rodiny a nedostačující podpora systému

Velkou oporou je pro mě moje maminka, která se mě snaží maximálně podpořit v mé soběstačnosti. Za to jí patří můj velký dík! Nicméně zubní implantáty jsou něco, v čem mi úplně pomoci neumí, a ze symbolických příspěvků z chráněné dílny si na zubní implantáty ušetřit také nedokážu. Je to pro nás velmi finančně náročné, a proto bych vás chtěla požádat o jakoukoliv finanční pomoc.