Jmenuji se Petra, je mi 31 let a pocházím z malé vesničky na Moravě. Nikdy jsem si nemyslela, že budu psát svůj příběh a žádat někoho o finanční pomoc a podporu. Nevěřila jsem, že by se někdy něco takového mohlo stát právě mně…

Jak se všechno seběhlo

Můj příběh začal rok po ukončení střední školy v roce 2014. Vystudovala jsem Obchodní akademii, kde mě nejvíce bavilo účetnictví a vše spojené s prací na počítači. Začala jsem být více unavená, pociťovala jsem nechuť k jídlu a byla jsem slabá a dušná. Asi po týdnu, kdy mi bylo stále hůř a hůř, jsem se rozhodla jet na pohotovost. Z pohotovosti mě následně hospitalizovali na plicním oddělení, kde jsem si pobyla několik dní a dělali mi zde různá vyšetření. Kvůli špatným krevním výsledkům mě převezli na JIP oddělení a poslední co si pamatuji je, že jsem dostala večeři a pak jsem se vzbudila na ARO oddělení plná hadiček a zaintubovaná. V nemocnici jsem byla půl roku.

Zavedení tracheostomie a připojení k ventilátoru

A tak začal můj boj. Nikdo nevěděl, co se mnou je, proč se to děje a jak mi pomoci. Nechci do detailu rozepisovat čím vším jsem si musela projít. Vířilo mi hlavou mnoho pocitů a myšlenek, na které nikdo neuměl odpovědět a které jsou svým způsobem nesdělitelné. Po roce různých vyšetření mi lékaři zjistili onemocnění kongenitální svalové dystrofie s desminovými inkluzemi, AR SEPN1. Bohužel jediná možnost jak „normálně fungovat“ je zavedená tracheostomie. Kvůli svému handicapu jsem pohybově omezená. Nedokážu udělat dřep, schody i chůze jsou pro mě velkým problémem. Plicní ventilátor musím používat každý den a jsem na něj zatím napojená 8–10 hodin.

Chtěla bych se normálně najíst a nestydět se za svůj úsměv

Vzhledem k tomu, že jsem byla až moc dlouho intubovaná, podepsalo se to na mém chrupu. V nemocnici se mi začaly ulamovat zuby a následně i vypadávat. Zuby jsou v současné době mým každodenním problém a velkou starostí. Jediným řešením v mé situaci jsou drahé zubní implantáty, které mi pojišťovna odmítá uhradit. Od dubna 2023 jsem začala pracovat v chráněné dílně v Brně a chtěla bych se zase cítit dobře mezi lidmi a nestydět se za svůj úsměv–neúsměv. V létě 2023 jsem si udělala autoškolu. Byl to další z mých snů a přání i důkaz toho, že každý z nás by měl zkusit překonávat sám sebe.

Mé přání je mít zase krásný úsměv

V době návratu z nemocnice a několik následných let strávených pouze v posteli zjistíte, že i obyčejná bolest zubů se pro vás stane neřešitelným problémem. Obvoláváte zubaře a nikdo není schopen Vás s danou diagnózou ošetřit. A když už jsem našla dobrou duši, která byla ochotná můj problém řešit, nebylo už co zachraňovat. Jedinou provizorní možností bylo na poslední kousky zubů přichytit plastové umělé zuby, které mi bohužel nedovolí se pořádně najíst a ani se usmát a nestydět se. Ani sebelepší péče o můj chrup není řešení.

Podpora rodiny a nedostačující podpora systému

Velkou oporou je pro mě moje maminka, která se mě snaží maximálně podpořit v mé soběstačnosti a za to jí patří můj velký dík! Nicméně zubní implantáty jsou něco, v čem mi úplně pomoci neumí a ze symbolických příspěvků z chráněné dílny si na zubní implantáty ušetřit také nedokážu. Je to pro nás velmi finančně náročné, a proto bych vás chtěla požádat o jakoukoliv finanční pomoc.