Doprovod pro dvojčata Samuela a Gabriela

Rodině Mikulášových změnila osud nemoc v roce 2017. Rádi bychom je podpořili a pomohli zajistit asistentku, která by doprovázela jejich šestiletá dvojčata Samuela a Gabriela, do školky a od září 2021 do školy, případně na hřiště či kroužky.   

Chci pomoci

Rodině Mikulášových se změnil život v roce 2017. Jejich nezměrná energie a pozitivní přístup k životu jim dodává sílu a odvahu do dalších dnů a ke zdolávání překážek každodenního života. I my bychom je rádi podpořili a pomohli zajistit asistentku, která by doprovázela jejich šestiletá dvojčata Samuela a Gabriela, do školky a od září 2021 do školy, případně na hřiště či kroužky.

Vladimír Mikuláš celý svůj život miluje sport a aktivně se mu vždy věnoval. Stal se profesionálním fotbalistou a poté i masérem ve fotbalové reprezentaci. Velkou část svého života se živil také jako lektor karate a jógy, kterou velmi intenzivně cvičil.

V roce 2017, dva roky po narození dvojčat, se dozvěděl krutou diagnózu ALS – amyotrofická laterální skleróza. Tato nemoc postupně ochromuje svalové buňky a většinou má fatální a rychlý průběh. Na jaře 2020 se jeho stav zhoršil, prodělal zápal plic a ztratil možnost mluvit. Koronavirová pandemie znemožnila Mikulášovým v tomto období využívat pomoci asistentek, které dříve denně docházely, či návštěvu fyzioterapeuta a maséra, kteří by pomohli zpomalit postup nemoci. Od listopadu 2020 je Vladimír napojen na domácí umělou plicní ventilaci a ke komunikaci se svou rodinou využívá speciální počítačové zařízení, které snímá pohyb jeho očí. Počítač pak pomocí hlasového výstupu čte, co Vladimír „vyťuká očima“ na jeho obrazovku.

Díky józe a svému duchovnímu založení dnes Vladimír pracuje na vnitřním sebeléčení duše a věří, že se uzdraví nebo alespoň zpomalí průběh progresivního onemocnění. Svým příběhem chce pomoci inspirovat pečující rodiny i odborníky, aby se na pacienty s ALS „nacítili“, protože mnozí z nich nejsou ochotni o sobě a o své nemoci tak otevřeně mluvit jako on.

Jeho manželka Denisa Mikulášová je velmi statečná, vzdělaná a éterická žena. Pracuje v advokátní kanceláři a v současné situaci jí byla umožněna práce z domova. Epidemiologická situace a s ní spojená opatření celé rodině velmi zkomplikovala život. Denisa musí zajistit péči o Vladimíra, jejich dva syny a plánovat i praktický chod jejich domácnosti.

I přes těžkosti, které nemoc rodině přinesla, vzdorují osudu statečně. Nemoc je semkla, váží si přítomných okamžiků a věří, že jedině pozitivní myšlení jim pomůže zvládnout situaci co nejlépe. Denisa potřebuje být Vladimírovi k dispozici 24 hodin denně. Vzdálit se může pouze tehdy, kdy jí vystřídají zdravotní sestry z domácí péče. Rodině by velmi pomohla pomoc asistentů, kteří by doprovázeli jejich syny do školy a na kroužky a usnadnili tak Denise péči o svého manžela.