Už když se René narodil, měl potíže s dýcháním. Lékaři velmi brzy zjistili, že se jedná o poměrně vzácné onemocnění – syndrom spánkové apnoe, který se někdy nazývá jako Ondinina kletba. Laicky řečeno, když člověk s tímto hypoventilačním syndromem usne, postupně přestává dýchat a musí být napojen na umělou plicní ventilaci, protože mozek není schopen regulovat hladinu oxidu uhličitého.

Každá maminka se těší, až dítě alespoň na chvíli usne a bude si moci odpočinout. Pro Reného maminku byl jeho spánek spíše stresující záležitostí. Po 2,5 měsících života strávených na novorozeneckém oddělení byl přeložen na oddělení dětské JIRP, kde podstoupil tracheostomii a lékaři stanovili diagnózu – kongenitální centrální hypoventilační syndrom. Téměř 10 měsíců od svého narození musel René zůstat na dětské JIRP ve FN Plzeň, kde se o něj celý tým lékařů a sestřiček velmi dobře staral. Vlivem tohoto onemocnění a dlouhodobější hospitalizace je Rendův psychomotorický vývoj lehce opožděn oproti věku stejně starých zdravých vrstevníků. Ošetřovatelská péče v domácím prostředí proto vyžaduje zcela individuální přístup, který bude nutné uplatňovat i v mnoha jiných oblastech Rendova života.

V domácím prostředí se René i jeho rodiče velmi dobře zaběhli, jsou spokojeni a užívají si společných dnů strávených doma. Oba rodiče se museli naučit napojit Reného na plicní ventilátor, odsávat, kontrolovat dech a hladinu oxidu uhličitého pomoci kapnometru i spoustu jiných věcí.

René zatím nedokáže říci, jaký sen nebo přání by mu Dech života mohl splnit, nicméně Reného maminka má jasno a říká: „Renda teď potřebuje především nás, rodiče, ale rádi bychom zveřejněním našeho příběhu dali naději jiným rodičům, kteří se ocitnou v podobné situaci. Já jsem hledala informace a chtěla jsem najít někoho, koho se můžu zeptat a sdílet s ním naši zkušenost.“

Pomůžete s námi Renému ulehčit jeho nesnadný vstup do života? Budeme rádi za jakoukoliv finanční podporou. Děkujeme.