Náš příběh s Maruškou začal před 23 lety, kdy se Maruška narodila. Bohužel mi bylo oznámeno, že dcera bude fyzicky i mentálně postižená. Bylo velmi těžké smířit se s tím, že Maruška je ležící, téměř nevidí, trpí epilepsií a nekomunikuje. I přes několik operací má i další fyzické problémy – těžkou skoliózu páteře a omezenou hybnost pravého kyčle. Přestože o dceru pečuji od jejích 4 let sama, nikdy jsem to nevzdávala. Velkou oporou mi byli vždy moji rodiče, kteří mi s Maruškou obětavě pomáhali. Bohužel tatínek před rokem zemřel a maminka má sama velké zdravotní problémy. Velkou pomocí mi bylo také to, že Maruška mohla navštěvovat denní stacionář, ve kterém byla velmi ráda a spokojená.

Nečekaná změna nastala v roce 2019, kdy dcera podstoupila operaci, která ač měla být banálním zákrokem, skončila velkými komplikacemi. Opakovaně prodělala těžký zápal plic a musela být připojena na plicní ventilaci. Následkem této situace jí lékaři zavedli tracheostomickou kanylu a sondu do žaludku. Po čtyřech měsících hospitalizace se dcera zlepšila a začala dýchat sama bez přístrojové podpory, a tak jsem si ji vzala opět do domácí péče. Dle sdělení lékařů je tento stav již trvalý.

Kvůli zhoršenému zdravotního stavu, a především zavedené tracheostomii již Maruška nemůže navštěvovat denní stacionář, a tak se o ni starám nepřetržitě 24 hodin denně v domácím prostředí. Péče je to velice náročná po fyzické i psychické stránce a za poslední léta si vybírá daň i na mém zdravotním stavu. Naštěstí mi s péči o Marušku pomáhá můj přítel, kterého jsem poznala před několika lety.

Jsme velice rádi, že organizace Dech života poskytuje pomoc a podporu pacientům a myslí i na pečující osoby. Byli bychom velmi vděční za zajištění individuálního odlehčovacího pobytu a péči v domácím prostředí pro naši Marušku, která si těžko zvyká na změny a domácí prostředí je pro ni velmi důležité.

Já s přítelem bychom chtěli prožít několik dní dovolené na horách a alespoň na chvilku se oprostit od každodenních starostí s Maruškou. Snažili jsme se najít nějaké zařízení, které poskytuje krátkodobou respitní péči, ale bohužel marně. Chceme se i nadále o dceru starat doma, ale potřebujeme alespoň trochu odpočinku, abychom nabrali hlavně psychické síly a mohli jsme dál o dceru pečovat.

Patří Vám velké poděkování za podporu a pomoc!

Iva a Jiří