Jmenuji se Anna Hlavicová a je mi osmnáct let. Narodila jsem se jako zdánlivě zdravé miminko. Po pár měsících se u mě začala projevovat svalová slabost, která se postupem času stále zhoršovala. Rodičům se to nelíbilo a začali se mnou chodit po doktorech, kteří jim tvrdili, že jsem jen líná a měli by se mnou začít intenzivně cvičit. Rehabilitace neměla žádný účinek, a to se po nějaké době přestalo líbit i lékařům. Následovala celá řada vyšetření, které potvrdily Spinální svalovou atrofii (SMA) I. typu.

SMA postihuje svaly, které postupně přestávají fungovat kvůli nedostatku proteinu, který je má vyživovat. Začala jsem ztrácet sílu, mít obtíže s dýcháním…

Ve svých třech letech jsem měla největší progres. Přestalo mi fungovat dýchání a nebyla jsem schopna sama dýchat. V nemocnici jsem ležela pár měsíců, bojovala o život, ale nakonec vše dobře dopadlo. Dýchám s podporou plicního ventilátoru a mohla jsem se vrátit domů. Jsem moc vděčná sestřičkám, doktorům a Dechu života, kteří mi pomohli zajistit všechny přístroje, pomůcky a vybavení, nezbytné pro zajištění domácí péče. Bez Dechu života bych musela být stále v nemocnici.

S rodinou jsme se nikdy nevzdali a podnikáme spoustu aktivit. Jezdíme na dovolené, na koncerty, do divadel. Chodím na střední školu, se kterou jezdím i na školy v přírodě. V létě pak na letní tábory.

Mám ale jedno velké přání. Ráda bych navštívila Velkou Británii, zejména bych chtěla vidět tamní památky, jako je např. Big Ben, London Eye a další. Také bych si ráda zlepšila svou angličtinu, kterou mám tak ráda. Má to ale háček. Delší cestování je pro mě velmi náročné, a tak bych v Anglii ráda strávila delší dobu, abych zvládla navštívit všechny zajímavé památky. Dále s sebou potřebuji zdravotní doprovod zejména zdravotní sestřičku, která zvládne péči nejen o mě, můj plicní ventilátor a pomohla by mým rodičům s péčí o mě.